Tras mudarse de California a Oregón, Maynard tomó medicamentos prescritos por su doctor y acabó con su vida el 1 de noviembre de 2014. En su certificado de defunción dice que murió a causa de una enfermedad terminal: cáncer en el cerebro. Antes de cumplirse un año de su muerte, California aprobó su propia legislación. Aquí los elementos del debate.

Por Mara Van Ells, Naomi Nishihara, Nina Yanni Zou Y Nadine Sebai*

El 5 de octubre el gobernador Jerry Brown firmó la entrada en vigor de la End of Life Option Act (ley de opción para ponerle fin a la vida), con la que California se convirtió en el quinto estado de Estados Unidos en legalizar la muerte asistida.

Desde que Brittany Maynard, una mujer californiana de 29 años, se trasladó a Oregón para poder morir, el concepto de muerte asistida se ha dispersado por Estados Unidos. En ese estado, los pacientes con enfermedades terminales a quienes les queden seis meses o menos de vida pueden pedir a sus médicos medicamentos para morir desde 1994.

A Maynard se le diagnosticó un tumor cerebral a principios de 2014 y, antes de trasladarse a Oregón, se había sometido a una intervención quirúrgica fallida. Su viudo, Dan Díaz, dijo que ellos habían pasado meses investigando estudios clínicos, tratando de encontrar nuevos tratamientos y alguna manera de detener el crecimiento de su tumor. Finalmente, no hallaron nada.

Dan Diaz, el viudo de Brittany Maynard, sostiene una fotografía de su matrimonio en su casa de Alamo, California.

La pareja sabía que el tumor cerebral causaría enorme sufrimiento y Díaz explicó que su esposa se negaba a morir de esa manera. Su historia se volvió viral después que ella difundiera un video sobre su opción de trasladarse a Oregón para tomar el medicamento.

“Aquella decisión, aquella idea de que teníamos que trasladarnos, eso fue lo que hizo que Brittany se pronunciara”, dijo Díaz. “Ese fue el punto crucial de todo el asunto para ella. Tuvimos que meter en un camión de mudanzas U-Haul todas nuestras pertenencias, y ella decía ‘¿Por qué tenemos que estar viajando 600 millas al norte, sólo para que yo pueda morir en paz?’”.

Maynard se trasladó a Oregón para establecer su residencia, y luego Díaz y los padres de Maynard se reunieron con ella. Ellos pasaron los meses que le quedaban de vida viajando y pasando tiempo afuera, con sus perros. “Ella no podría haber hecho ninguna de esas cosas si hubiese comenzado con su quimioterapia y radioterapia”, explicó Díaz.

Tuvimos que meter en un camión de mudanzas todas nuestras pertenencias, y ella decía ‘¿Por qué tenemos que viajar 600 millas al norte, sólo para que yo pueda morir en paz? – Dan Díaz

El 1 de noviembre de 2014 Maynard se tomó el medicamento para ponerle fin a su vida, en su dormitorio en Oregón. Díaz dijo que se durmió a los cinco minutos después de tomar la medicación. Pasados 30 minutos, su respiración disminuyó y murió.

La historia de Maynard se convirtió en noticia nacional y, después de su muerte, se introdujeron proyectos de ley en Washington, D.C. y otros 20 estados. Luego, líderes en Tennessee y Pensilvania planearon proponer proyectos de ley similares.

Díaz dijo que antes del caso de Maynard, la muerte asistida era percibida como algo para personas ancianas. Maynard era joven y apasionada por el asunto, lo cual captó la atención de la gente. “Pienso que eso fue lo que hizo que fuera diferente”, dijo Díaz. “Las personas podían mirar a Brittany y decir ‘esa soy yo’, o ‘esa es mi esposa’, o ‘esa es mi hermana’. Podría ser cualquier persona”.

En enero de 2015, en California, el senador estatal Bill Monning (demócrata por Carmel), y la senadora estatal Lois Wolk (demócrata por Davis), introdujeron el proyecto de ley de opción para ponerle fin a la vida. El 6 de octubre, el gobernador Jerry Brown firmó la entrada en vigor del la ley.

La ley de opción para ponerle fin a la vida imita la correspondiente ley en Oregón, aprobada hace 18 años. No exigirá la participación de médicos u hospitales. Aquellos doctores que participen tendrán que explorar otras alternativas con sus pacientes, tales como hospicios para enfermos terminales, tratamientos para dolores y cuidados paliativos.

Un paciente que desee pedir el medicamento deberá tener suficiente capacidad mental, actuar voluntariamente y no sentirse obligado. La ley californiana también especifica los siguientes criterios de elegibilidad para recibir medicación destinada a poner su fin a la vida:

– Dos médicos deben verificar que la persona que solicita el medicamento se encuentra enferma de manera terminal y le quedan seis meses o menos de vida.
– Si los médicos sospechan que el paciente padece depresión, deben recomendar una evaluación psiquiátrica.
– El paciente debe pedir el medicamento dos veces verbalmente y una vez por escrito.
– El paciente debe esperar 15 días antes de recibir el medicamento.
– El paciente debe tener dos testigos presentes al entregar una solicitud por escrito al médico. Solamente uno de los dos testigos puede tener relación por parentesco sanguíneo, matrimonio, adopción o herencia, con el paciente.
– El paciente debe ser capaz de administrarse el medicamento por sí mismo.

Además, California cuenta con algunos requisitos que no se aplican en Oregón: se especifica que, si la conversación entre el médico y el paciente es en un idioma que no sea el inglés, debe estar presente un intérprete. Wolk también dijo que la ley ha fortalecido las protecciones para los médicos que receten el medicamento y ha añadido inmunidad para los farmacéuticos que despachen la receta médica. Los farmacéuticos que dispensen el medicamento en “cumplimiento de buena fe” con la ley, no podrán ser imputados por negligencia o abuso de adultos mayores.

Quienes apoyan la ley consideran que el suministro del medicamento para poner fin a la vida, por parte un médico, es muerte asistida, mientras que aquellos que se oponen dicen que es suicidio con asistencia médica.

George Eighmey, vicepresidente del Death with Dignity National Center (Centro nacional en pro de la muerte con dignidad) –una organización sin fines de lucro dedicada a promover leyes parecidas a la de Oregón– explicó que hay suicidio cuando una persona que se encuentra severamente deprimida, pero aparte de eso está en buen estado de salud, decide que ya no quiere vivir. “He estado en la cabecera de una cuatro docenas de pacientes que han usado la medicina para morir. Siempre se sentían lastimados cuando la gente usaba la palabra suicidio”. Una encuesta hecha en Oregón mostró que, cuando el asunto se llamaba “muerte asistida”, el 70 por ciento de la población estaba a favor. Pero, cuando se usaba la palabra suicidio, el apoyo bajaba al 53 por ciento, añadió.

Cuando se propuso, muchas organizaciones se opusieron formalmente a la ley. Marilyn Golden, analista principal de políticas en el Disability Rights Education Defense Fund (Fondo para defensa y educación sobre derechos de las personas con discapacidad), argumentó que es posible que sean incorrectos los diagnósticos de enfermedades terminales.

“El criterio de enfermedad terminal con seis meses de vida restantes pretende decir que se puede distinguir entre aquel grupo y todos los demás que están protegidos y seguros”, dijo. Y añadió: “de hecho, no hay forma de que eso sea verdad, porque en todo momento existen prognosis equivocadas de enfermedades terminales.

Hace años, muchas personas discapacitadas fueron diagnosticadas erróneamente, explicó, y algunas de ellas han logrado formar familias y tener vidas felices. “Antes de haberse enterado de cómo podría ser su calidad de vida, algunas personas podrían haber dado un paso irreparable”, dijo.

Otros oponentes a la ley incluyen grupos médicos, tales como la American Nursing Association (Asociación americana de enfermeras y enfermeros), la American Medical Association (Asociación americana de medicina) y la Alliance of Catholic Health Care (Alianza de asistencia médica católica).

“Es un problema de sentido común sobre la manera en que esto afectará la medicina”, dijo David Hammons, médico de emergencias, jubilado del hospital Kaiser Permanente en Santa Clara, California, antes que se aprobara la ley. Él formó parte del comité de ética del hospital por más de 20 años, y es miembro activo de la Catholic Medical Association (Asociación católica de medicina).

El tener la opción de poner fin a sus propias vidas podría quitarles a los pacientes el interés por buscar tratamiento, dice, podría motivarlos a sentir que sus vidas ya no valen la pena.

Hay que ver todo el panorama de la muerte asistida. ¿Cómo afecta a la sociedad, a los pacientes, y a los médicos? – David Hammons

“Mi opinión, como médico, es que crearía más problemas de los que evitaría”, afirmó Hammons. Según él, la cobertura del seguro médico también es un asunto importante porque el medicamento para ponerle fin a la vida muchas veces resulta ser más económico que el tratamiento. También le preocupa que el suicidio con asistencia médica pueda llegar a ser la única opción disponible entre quienes no tienen los recursos económicos para pagar la quimioterapia. “Hay que ver todo el panorama. ¿Cómo afectaría a la sociedad, a los pacientes, a los médicos?”, concluyó.

Ned Dolejsi, director ejecutivo de la California Catholic Conference (Conferencia católica de California), coincide en asegurar que la ley de opción para ponerle fin a la vida podría tener un impacto negativo sobre la sociedad. La California Catholic Conference hace cabildeo en nombre de la Iglesia Católica, y es una entre muchas organizaciones que forman parte de Californians Against Assisted Suicide (Californianos contra el suicidio asistido).

Dolejsi cuestionó que el suicidio con asistencia médica sea un derecho para quienes tienen seis meses o menos de vida, mientras que no puede ser un derecho para aquellos a quienes les resta un año o más de vida, para quienes viven con discapacidad y para aquellos que están sufriendo de depresión.

“Podríamos decir que todo esto es hipotético, pero pienso que es una cuestión muy crucial para las políticas públicas”, expresó. “Una vez que la gente empieza a definir lo que es calidad de vida, comienza a juzgar si la calidad de vida de alguien vale la pena o no”.

No puede haber garantías para una ley que le pide a las personas informar voluntariamente sobre lo que están haciendo, dijo Dolejsi. “No hay vigilancia. En realidad, solo sabemos lo que desean que sepamos las personas que la ponen en práctica”.

Por tradición, la Iglesia Católica se opone al suicidio asistido. “Dios es Dios y nosotros no”, afirmó Dolejsi. Según él, Dios le ha dado a las personas el “don de la vida”, el cual a veces incluye el sufrimiento. La creencia católica es apoyar a quienes se están muriendo y ayudarlos a enfrentar sus temores al final de sus vidas, no a ponerle fin a sus vidas, expresó.

Pero los católicos no son vitalistas que se aferran a la vida en cualquier circunstancia, explicó. Más bien, creen que las personas deben tener la opción de continuar o no el tratamiento si ya no aguantan más y piensan que no les hará ningún bien. “Es diferente a decir: ‘no, creo que voy a quitarme la vida ahora mismo”.

Dale Borglum tiene otra perspectiva espiritual sobre la muerte asistida, aunque no está afiliado a ninguna religión. Él es director ejecutivo del Living/Dying Project (Proyecto vivir/morir), una organización que ofrece apoyo espiritual a personas con enfermedades que ponen su vida en peligro y para quienes se dedican a cuidarlas. El proyecto tiene voluntarios que trabajan con casi mil personas en algunos condados del área de la bahía de San Francisco, y desde la década de 1970, el propio Borglum ha trabajado con miles de personas que se aproximan al final de sus vidas.

Algunos de ellos incluso le han pedido a Borglum píldoras para poner fin a sus vidas. Muchas veces, esas mismas personas después le dicen que se sienten agradecidas de estar vivas todavía porque han podido crecer espiritualmente. “Al mismo tiempo, si alguien está sintiendo muchísimo dolor y ya no puede aguantarlo, yo no pienso que sea necesariamente mi deber decirles: “no, no debes hacer eso”, afirmó.

Gran parte de los problemas señalados por quienes están en contra de la muerte asistida no han ocurrido en Oregón, según George Eighmey, quien asegura que “[La ley] se ha implementado sin fallas”.

Eighmey, vicepresidente del Centro nacional en pro de la muerte con dignidad, sirvió desde 1993 hasta 1999 en la Cámara de Representantes de Oregón, donde fue proponente de la ley de muerte con dignidad, aprobada en 1994. La ley original fue promulgada con el 51 por ciento de aprobación en todo el estado. Un segundo voto estatal, realizado en 1997, legalizó la obtención del medicamento letal proveniente de un médico. En los 17 años transcurridos desde que se legalizó, más de 800 personas han usado la ley, dijo.

Los opositores pensaban que Oregón se convertiría en “el estado para moribundos” y que miles de personas se trasladarían allí para aprovechar la ley de muerte con dignidad del estado, dijo Eighmey. Sin embargo, cada año solo una o dos personas se trasladan a Oregón para aprovechar la ley, explica Eighmey. Maynard fue una de dos personas que se mudaron a Oregón en 2014, para poder morir.

En la mayoría de los casos la persona moribunda lucha por convencer a su familia de que lo que quiere es morir – George Eighmey

Los opositores también decían que a las personas se les iba a obligar a tomar la droga. Pero Eighmey dijo que en la mayoría de los casos la persona moribunda lucha por convencer a su familia de que lo que quiere es morir. “Quieren que la persona siga viviendo, pero son las personas moribundas las que dicen: ‘no. Yo ya lo he hecho todo’”.

Otro punto de controversia surgió con respecto a la jurisdicción del estado sobre las drogas letales. En dos casos ocurridos hace cinco años, pacientes moribundos bajo el Plan de Seguro Médico de Oregón querían que el estado pagara sus tratamientos experimentales, que todavía no tenían aprobación de la Administración Federal de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés). Para que el estado pague por el tratamiento, las drogas necesitan tener una probabilidad de 5 por ciento de extender la vida de una persona por cinco años.

En estos casos, no se cumplía el requisito, dice Eighmey. El estado envió cartas a los pacientes explicándoles que se les pagaría por hospicios, cuidados paliativos o el medicamento para poner fin a la vida. “Los opositores dijeron: “vea usted, el estado de Oregón está diciéndole a las personas que se maten’. Los planes de salud de Oregón ya no incluyen medicamentos letales en sus cartas de negación de cobertura.

Jennifer Glass, activista por el derecho a morir en California, fue firme al afirmar que nadie tenía derecho a prolongar su muerte.

Entre quienes buscan asistencia para poner fin a sus vidas en Oregón, 95 por ciento tiene seguro médico y 93 por ciento se encuentra en hospicios para personas con enfermedades terminales, dijo. “Están recibiendo la atención médica que necesitan. No se les está obligando”.

En California se ha debatido la muerte asistida varias veces a través de los años. En 1992 el grupo Americans for Death with Dignity (Americanos en pro de la muerte con dignidad), propuso un proyecto de ley que permitiría que pacientes con menos de seis meses de vida restantes les pidieran a sus médicos el medicamento para poner fin a la vida. La medida fracasó con 45,87 por ciento del voto. Los legisladores fracasaron tres veces en conseguir que se aprobaran proyectos de ley entre 1999 y 2006.

Encuestas realizadas en julio del 2014 mostraron que el 64 por ciento de los electores californianos apoyaron la legislación sobre muerte asistida. Encuestas nacionales, llevadas a cabo después de la campaña de Maynard en noviembre de 2014, indicaron que tres de cada cuatro americanos apoyaba la muerte asistida.

Tanto la senadora Wolk como el senador Monning expresaron que creen que la muerte asistida es un derecho civil. Wolk dijo que ella había patrocinado muchos proyectos de ley con mucho sentido, pero que en particular éste había “tocado un nervio”. Y añadió que los correos que ha recibido han sido abrumadoramente positivos. “Es bastante sorprendente. Esto implica que la gente está abordando este asunto cada vez más”, dijo. Wolk añadió que todas las personas con quienes ella habla tienen una historia sobre la muerte de un ser querido. “Lo que dicen es siempre igual, o sea: ‘fue verdaderamente terrible. Debería haber una mejor manera’”.

Uno los principales proponentes del proyecto de ley, Compassion and Choices (Compasión y opciones), es una organización sin fines de lucro empeñada en que se haga accesible la muerte asistida. La ya fallecida Jennifer Glass, de San Mateo, estaba afiliada a Compassion and Choices, y habló mucho a favor de la muerte asistida en California.

Después de una larga carrera profesional en Silicon Valley, Glass fue diagnosticada con cáncer pulmonar avanzado. Después de ver el documental “How to Die in Oregon” (Como morir en Oregón) se interesó en saber y entender todas sus opciones, de modo que como cliente se puso en contacto con Compassion and Choices.

“Fue la primera vez que entendí clara y verdaderamente lo difícil que es llegar al final de la vida de manera legalmente autorizada y pacífica si uno tiene una enfermedad terminal”, expresó.

Glass se sometió a quimioterapia y radioterapia por dos meses, lo cual redujo el tamaño de sus tumores. En febrero, estuvo tomando Tarceva, una quimioterapia por vía oral que impedía que sus tumores siguieran creciendo. Sin embargo, dijo que su condición podía cambiar en cualquier momento.

“Sé que mi vida llegará a su fin. Me siento en paz con la idea de que mi vida terminará” dijo Glass en febrero. “Pero la manera en que termine, si el cáncer pulmonar sigue su curso, puede ser brutal”. Ella no consideraba que la muerte asistida era suicidio. Dejó bien claro que no quería morir y que estaba haciendo todo lo posible para vivir durante el mayor tiempo posible. “Quiero esto urgentemente para mí”, manifestó respecto a la legalización de la muerte asistida en California. “Nadie debe tener derecho a prolongar mi muerte”.

Entendí lo difícil que es llegar al final de la vida de manera autorizada y pacífica si uno tiene una enfermedad terminal – Jennifer Glass

En junio reapareció su cáncer. Desde sus pulmones se había extendido a su hígado, abdomen, cérvix y pelvis. También dijo que tenía un tumor de 2,5 centímetros en el cerebro. Según su viudo, Harlan Seymour, Glass probó un ciclo de quimioterapia, pero le resultó “insoportable”.

Aunque ya estaba enferma, Glass quería dar testimonio ante una audiencia de la Asamblea en julio, explicó Seymour. Pero finalmente la audiencia fue cancelada. Ella murió de cáncer pulmonar el 11 de agosto. Tenía 52 años. “Yo tuve la suerte de estar allí. Sostuve su mano entre las mías y también estaba su gato”, dijo Seymour. En lugar de flores, Glass pidió que se hicieran donaciones para promover la legalización de la muerte asistida.

______

*Escuela de periodismo, Universidad de California en Berkeley